Use case Pharma: Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è un’organizzazione italiana d’eccellenza nel campo della ricerca scientifica e della lotta contro le malattie genetiche rare, con la missione di finanziare e promuovere la ricerca per trovare una cura a queste patologie. Da oltre 30 anni, rappresenta un punto di riferimento per la comunità scientifica e per le famiglie colpite, supportando progetti di ricerca innovativi e fornendo ai ricercatori gli strumenti necessari per fare la differenza. Con un impegno costante verso l’eccellenza e la trasparenza, la Fondazione ha finanziato oltre 3000 progetti, coinvolgendo più di 1.700 ricercatori, ottenendo risultati che hanno trasformato la vita di molte persone.

In linea con la sua visione, Fondazione Telethon ha avviato un progetto per rivoluzionare la gestione dei dati interni. Le priorità principali sono:

• Accessibilità dei dati: rendere i dati fruibili a tutte le persone e i ricercatori della Fondazione, garantendo decisioni basate su informazioni accurate e aggiornate.
• Qualità e allineamento dei dati: assicurare la coerenza e l’integrità delle informazioni su tutte le piattaforme.
• Integrazione avanzata: integrare dati esterni e modelli di machine learning per supportare la scoperta di nuovi ambiti di ricerca, aprendo nuove possibilità per il progresso scientifico.

L’obiettivo è creare un Data Lake centralizzato per unificare e ottimizzare le informazioni provenienti da diversi sistemi informatici, inclusa la piattaforma amministrativa TeamSystem. Basata su Snowflake, questa soluzione integra dati strategici provenienti da sette ambiti chiave di Telethon, dall’amministrazione alle campagne di marketing, dalla revisione dei progetti in corso all’analisi di nuove opportunità di ricerca, fino all’identificazione di potenziali donatori.

Inoltre, Fondazione Telethon utilizza strumenti avanzati come KNIME, che garantisce l’ingestione e la qualità dei dati, e strumenti di Visual Analytics, che trasformano i dati in insight immediatamente utilizzabili. Questo approccio innovativo offre un quadro integrato e dinamico delle informazioni, migliorando significativamente la capacità decisionale e rafforzando ogni aspetto della missione della Fondazione.

Durante il nostro evento, esploreremo come Fondazione Telethon ha implementato questo progetto di gestione dei dati per affrontare la crescente complessità delle informazioni e sfruttare al meglio le potenzialità dei loro strumenti digitali. Approfondiremo i benefici di questa innovazione per l’organizzazione e la ricerca scientifica, evidenziando come queste tecnologie stiano trasformando il modo in cui la Fondazione persegue la sua missione di cura e sostegno alle persone affette da malattie genetiche rare.

AGENDA:

09:15 – 09:30 | Introduzione, Davide Donna, Managing Partner @TheInformationLab

09:30 – 09:45 | Presentazione Fondazione Telethon, Paolo Goisis, Data Base Manager @FondazioneTelethon

09:45 – 10:15 | Progetto Data Lake di Fondazione Telethon, , Paolo Goisis, Data Base Manager @FondazioneTelethon

10:15 – 10:30 | Q&A